Toimittaja Hanna Jensen kirjoitti henkilökohtaisen kirjan isänsä muistisairaudesta. Kirjan nimi on 940 päivää isäni muistina. Se kertoo Alzheimerin taudista ja Jensenin elämästä. Jensen toteaa kirjassaan, että Alzheimer on omaisten sairaus. Sillä hän tarkoittaa, että läheisen sairaus vie helposti omaisen voimat ja kaiken ajan.
Milloin ja miten huomasit, että isäsi sairastaa Alzheimerin tautia?
– Minä ja veljeni emme huomanneet asiaa ennen kuin se kerrottiin meille. Isämme käyttäytyi välillä oudosti. Emme kuitenkaan ymmärtäneet, että se liittyi muistisairauteen. Saimme tietää sairaudesta, kun isäni sai sairauskohtauksen ja joutui terveyskeskukseen. Jälkeenpäin oli helppo huomata monia merkkejä sairaudesta. Esimerkiksi isäni oli jo pitkään unohtanut maksaa laskut, vaikka hän oli todella tarkka mies.
Saitteko tukea jaksamiseen?
– En ollut isäni omaishoitaja. En asunut hänen kanssaan saman katon alla. Oma tarinani ei siis ole raskain mahdollinen. Kutsun itseäni lähesihoitajaksi. Isäni asui yksityisessä senioritalossa, jossa oli erittäin hyvä ja ammattitaitoinen hoitohenkilökunta. Isä oli enimmäkseen omassa kodissaan, vaikka seuraakin oli tarjolla. Muistisairaat eivät useinkaan kahvittele ja seurustele kovin paljon muiden ihmisten kanssa. He ovat usein yksin ja omassa maailmassaan. En joutunut itse jaksamiseni äärirajoille, ja lisäksi veljeni auttoi minua koko ajan. Minua harmittaa se, että en osallistunut yhdessä isäni kanssa aiemmin Helsingin Alzheimer -yhdistyksen tapahtumiin.
Muistisairas menettää usein kyvyn hoitaa omia asioitaan. Missä vaiheessa muistisairaan ihmisen päätösvaltaan voi puuttua?
– Muistisairaat ihmiset voivat olla hyvin taitavia peittämään sairautensa. Hoidimme veljeni kanssa isäni raha-asioita, kun hän oli vielä mukana pankissa. Siinä kuljettiin rajalla, oliko meillä siihen oikeutta. Moni käytännön tilanne kuitenkin helpottui, kun hoidimme ne isän puolesta. Omaiset eivät kuitenkaan saa ottaa sairaan läheisen oikeuksia itselleen helposti. Päätösvalta on sairastuneella ihmisellä niin pitkään kuin mahdollista. Raja menee varmaan siinä, kun muistisairas ihminen alkaa toimillaan vahingoittaa itseään.
Miten muistisairas ihminen tulee kohdata?
– Amerikkalainen Naomi Feil on kehittänyt mallin, jonka mukaan muistisairasta ihmistä ei pidä yrittää vetää meidän maailmaamme. Häneltä ei pidä kysellä koko ajan jotakin. Jatkuva tenttaaminen tai päivämäärän kysyminen eivät ole hyväksi. Nolaamista tulee välttää. Muistisairaan ihmisen aivot ovat muuttuneet ja osa soluista tuhoutunut, joten sellainen ei toimi. Meidän pitää siis itse yrittää mennä muistisairaan ihmisen maailmaan.
Miten muistisairaiden ihmisten hoitoa tulisi kehittää?
– Kuntoutusta tulisi nopeuttaa. Muistisairaita ihmisiä ei saisi makuuttaa ilman liikuntaa terveyskeskusten vuodeosastoilla. He eivät kuulu sinne. Tunteva ja inhimillinen hoitaminen on tärkeää.
Kirjasi takakannessa kerrotaan, että isäsi sairaudesta seurasi myös hyviä asioita. Millaisia?
– Isäni muuttui sairautensa myötä hyvän- tuuliseksi ja lempeäksi. Usein kuulee aggressiivisista ja vihaisista muistisairaista. Isästä tuli sen sijaan hiljainen ja kaikkeen tyytyväinen.
Mikä on koskettavinta muistisairaudessa?
– Se, kun ihminen yrittää olla todella urhea tilanteessa, jossa hän ei ehkä oikeasti olisi sitä.
Hanna Jensenin isä kuoli Alzheimerin tautiin vuonna 2012.